Dossier Inteeltleed
Syp Wynia, januari 2004
De ministers Hans Hoogervorst (VVD, Volksgezondheid) en Piet Hein Donner (CDA, Justitie) voelen er niets voor om familieleden die met elkaar trouwen te verplichten tot een erfelijkheidsonderzoek of om dergelijke huwelijken helemaal te verbieden. De bewindslieden voelen er evenmin voor om onvrijwillige importhuwelijken te voorkomen, iets wat in Denemarken wel gebeurt. Dat hebben ze laten weten in antwoord op vragen van het Tweede-Kamerlid Mirjam Sterk (CDA). De ministers laten het bij het voorgenomen verhogen van de leeftijdsgrens bij importhuwelijken tot 21 jaar.
Eind jaren zestig kwam het in Nederland bijna niet meer voor dat naaste familieleden, zoals neven en nichten, met elkaar trouwden. Inmiddels is het aantal huwelijken tussen neven en nichten opgelopen tot duizenden per jaar. Dit is mede het gevolg van immigratie uit veelal achtergebleven streken. Een kwart tot een derde van de Nederlandse Marokkanen en Turken trouwt met een neef of een nicht en ook bij andere immigrantengroepen uit niet-westerse landen komen familiehuwelijken veel voor. Deze worden vaak niet met instemming van beide partijen gesloten. Ook speelt het feit dat de bruidsschat voor een emigratiehuwelijk twee a drie keer zo hoog is als bij een huwelijk dat geen emigratie faciliteert een rol. De mogelijkheid om weer een familielid te laten emigreren, versterkt de traditionele neiging van broers om hun kinderen aan elkaar uit te huwelijken. En bij een neef-nicht-huwelijk blijft de bruidsschat ook nog eens binnen de familie.
Neef-nicht-huwelijken vergroten echter de kans op nageslacht met ernstige aangeboren erfelijke ziekten en afwijkingen. De wetenschap is er niet over uit hoe groot de extra risico’s zijn, maar de ministers Hoogervorst en Donner houden het op anderhalf keer zoveel risico. Ouders die neef en nicht van elkaar zijn, zouden 5 à 7 procent kans lopen om kinderen met een aangeboren afwijking te krijgen. Dat vinden de bewindslieden niet zoveel. Dat is al merkwaardig, maar hun cijfers zijn ook nog eens betwistbaar. Er zijn veel erfelijke ziektes waarbij neef-nicht-ouders beiden passief drager zijn en waardoor hun kinderen een risico hebben van 25 procent op ernstige aandoeningen. Als de voorouders ook al in familieverband trouwden, wat vaak het geval is, kunnen de risico’s nog hoger zijn.
In menig land, ook in het Westen, zijn de biologische risico’s voor het nageslacht reden om familiehuwelijken te verbieden of onderzoek voor huwelijk of zwangerschap verplicht te stellen of in elk geval ernstig aan te bevelen.
In Nederland gebeurt niets van dat alles. Op de duizenden importhuwelijken van bloedverwanten die er jaarlijks in Nederland of kort voor de komst naar Nederland worden gesloten, zijn er maar enkele tientallen doorverwijzingen naar een klinisch-genetisch centrum dat deze kandidaat-ouders of aanstaande ouders onderzoekt en voorlicht. Volgens de brief van de ministers Hoogervorst en Donner aan de Tweede Kamer hebben de bewindslieden geen overtuigende plannen om dergelijk onderzoek vaker en gerichter aan te bieden.
Het kabinet wil neef-nicht-huwelijken evenmin verbieden. Dit onder het motto dat de overheid niets te maken heeft met de partnerkeuze, dat neef-nicht-huwelijken nu eenmaal bij de traditie van Turken en Marokkanen behoren en dat een verbod maar tot illegale praktijken zou leiden.
Het is onbegrijpelijk dat de betrokken bewindslieden niet kiezen voor het alternatief: strenger toezien op de vrijwilligheid van de huwelijken en de mogelijke consequenties voor het nageslacht. Tot nu toe hebben achtereenvolgende kabinetten niets gedaan aan het voorkomen van gedwongen uithuwelijking en Balkenende II zet deze traditie voort.
De kabinetten hebben evenmin iets gedaan aan het onnodig en tegen de zin van de ouders ter wereld laten komen van vaak zwaar en meervoudig gehandicapte immigrantenkinderen.
Dat het kabinet niets noemenswaardigs doet aan het beperken van de inteeltrisico’s, is ook nog eens strijdig met de eigen doelstellingen om ziektepreventie hoog op de agenda te zetten en om de gezondheidstoestand bij achterstandsgroepen te verbeteren. Zowel de Nederlandse samenleving als de betrokkenen – partners en nageslacht – betalen een hoge prijs voor deze onverschilligheid.
[EINDE]
IMPORT VAN INTEELT
Syp Wynia, zomer 2003.
Heel langzaam beginnen politici erover te denken om het trouwen met familieleden, veel voorkomend onder Turken en Marokkanen, te verbieden. Geen dag te vroeg. Nederlands beleid lokt al twintig jaar inteelthuwelijken uit, met als gevolg een grote toename van allochtone kinderen die lijden aan erfelijke afdoeningen.
Er zijn veel redenen om een eind te maken aan importhuwelijken. Er ontstaat zo steeds weer een nieuwe eerste en tweede generatie immigranten, met een integratieachterstand. De toegangsdeur van de huwelijksmigratie versterkt ook oude tradities, zoals de onderdrukking van de vrouw, die strijdig zijn met wat in Nederland gangbaar is. Dit alleen al zijn goede redenen om een eind te maken aan het huwelijk als uitnodigende poort naar Nederland. Maar er is nog een reden: importhuwelijken wakkeren inteelt aan.
In Nederland is het trouwen met familieleden, laat staan het krijgen van kinderen met familieleden, al heel lang een beladen zaak. De katholieke kerk is er al sinds de Middeleeuwen tegen. Officieel moeten katholieke autoriteiten toestemminggeven voor huwelijken tussen neef en nicht. Ook protestantse kerken hebben een traditie, zij het minder sterk dan de katholieke, om familiehuwelijken af te wijzen. Aan de Bijbel kan het tegengaan van inteelt moeilijk worden ontleend, want vooral in het Oude Testament komen inteelt en zelfs incest om de haverklap voor.
Inteelt bleef in Nederland tot dertig jaar geleden vrijwel beperkt tot kleine afgesloten gemeenschappen van boeren en vissers – een kwestie van Staphorst en Spakenburg. In 1969 ging het bij slechts 71 van de 117 duizend Nederlandse huwelijken om een verbintenis tussen neef en nicht. Begin jaren zeventig werd de verplichting om toestemming te vragen voor een huwelijk tussen neef en nicht afgeschaft.
Maar sinds diezelfde jaren zeventig is in Nederland door de voortgaande immigratie de inteelt in opmars. Anders dan in Europa en Noord-Amerika komt consanguiniteit (bloedverwantschap), zoals inteelt netjes heet, in een groot deel van de wereld veel voor. Geschat wordt dat bijna een tiende van de wereldbevolking een consanguien huwelijk sluit. Tegenover de minder dan 1 procent in onze contreien staan streken in Noord-Afrika, Turkije, het Midden-Oosten, Afghanistan, Pakistan, het zuiden van India en andere delen van Zuidoost-Azië waar tientallen procenten van de bevolking in bloedverwantschap trouwt. In de voor Nederland belangrijkste herkomstlanden geldt dat volgens onderzoekers voor 30 procent van de huwelijken. In de regio’s in die landen waar de meeste van onze immigranten vandaan komen, is het waarschijnlijk meer.
Meestal betreft het een neef of nicht, in een land als Irak en in Zuid-India vaak een oom en nicht. In al deze streken gaat het vaak om nog meer dan dat, omdat de ouders van de huwelijkspartners ook al op een of andere manier bloedverwantenzijn. De grootschalige immigratie van de laatste 35 jaar uit Azië, Afrika en ie ts minder uit Suriname en de Nederlandse Antillen, heeft deze wijdverbreide inteelt ook naar Nederland gebracht.
Straf van God
In gemeenschappen waar inteelt gewoon is en zelfs wordt aanbevolen, werden de biologische risico’s voor het nageslacht – als ze al bekend waren – traditioneel niet hoog aangeslagen. Zieke of invalide kinderen worden soms zelfs als een straf van God gezien, zij het niet als een straf op inteelt. De last die zieke en gehandicapte kinderen vormen, wordt binnen de familie gedeeld, maar blijft, cynischgezegd, beperkt door de hoge sterfte onder kinderen met erfelijke afwijkingen. Nog cynischer: het hoge kindertal in consanguiene gezinnen wordt mede gelegitimeerd als ‘compensatie’ voor de hoge ‘uitval’ door inteeltkwalen.
De inteeltnadelen leggen het in traditionele gemeenschappen af tegen de veronderstelde sociale, culturele en economische voordelen van het huwen van een bloedverwant. Door met een neef of nicht te trouwen, wordt het aantal erfgenamen beperkt en worden spanningen voorkomen. Vooral als er vee of grond in het geding is, tellen die argumenten. In het Midden-Oosten en in Noord-Afrika is veel sterker dan in het moderne Europa het geval is, niet de maatschappij of de staat de norm, maar de familie of in ruimer verband de clan, desnoods het dorp de maat.
Huwelijkssluizen
Volgens de gangbare optimistische opvatting zouden de Turkse en Marokkaanse gastarbeiders die rond 1970 naar Nederland kwamen, vertrekken zodra ze geen werk meer hadden. Sommigen deden dat, maar de meesten bleven. Ze lieten vervolgens hun vrouwen en kinderen overkomen.
In de jaren tachtig werden voor deze immigranten en hun kinderen ook de huwelijkssluizen opengezet. Vooral de maatregelen van het eerste kabinet-Lubbers in de eerste helft van de jaren tachtig maakten die huwelijksmigratie mogelijk. Tot dan toe werden vreemdelingen alleen tot Nederland toegelaten als ze voldoende middelen van bestaan hadden. Die beperking werd na 1983 afgeschaft, zodat de vele gastarbeiders en hun kinderen met een bijstandsuitkering, toch een huwelijkspartner uit hun herkomstland konden halen. Zo is in dertig jaar de Turkse en Marokkaans e populatie in Nederland vertienvoudigd. De gigantische stroom importhuwelijken die op gang kwam, vormde het belangrijkste immigratiekanaal naar Nederland – alleen in de jaren negentig was de asielstroom even iets hoger.
Met die importhuwelijken deed ook de oriëntaalse inteelt haar intrede in Nederland. Rond driekwart van de Turken en Marokkanen in Nederland haalt de huwelijkspartner uit het herkomstland. Het merendeel van de bruiden en bruidegoms komt uit de herkomststreek van de ouders van de jonggehuwden en is vaak al familie van elkaar.
Volgens schattingen – concrete cijfers zijn er niet – trouwt een kwart tot een derde van de Nederlandse Turken en Marokkanen met een neef of een nicht; soms zijn ze ook al op een andere manier familie. Bij deze huwelijken zijn de motieven, vooral die van de ouders, dezelfde als in de afgelegen streken waar de ouders vandaan komen: vertrouwdheid, het economische voordeel, en het vasthouden aan de clancultuur en de daarmee samenhangende tradities.
Immigrantengemeenschappen zijn vaak behoudend en missen de ontwikkelingen in het herkomstland. Vooral in de steden in Turkije en Noord-Afrika zijn inteelthuwelijken niet meer vanzelfsprekend. De nadelen zijn algemeen bekend en de overheid speelt daarop in.
In schril contrast daarmee staat de nog altijd voortdurende onwetendheid over de biologische risico’s van inteelthuwelijken onder Turkse en Marokkaanse migranten in Nederland, die doorgaans van het platteland en niet uit de grote steden komen. Al even zorgwekkend: de nalatigheid van de Nederlandse overheid – altijd bang om te discrimineren of in te grijpen in geïmporteerde tradities – om inteeltrisicogroepen te onderzoeken en ze te informeren, om erger te voorkomen.
Volgens Aysel Disbudak (31), oprichter van het Migrantenplatform Gehandicapten in Amsterdam, worden de Turkse importhuwelijken meestal in het herkomstland gesloten en wordt daar onder huwelijkskandidaten met dezelfde achternaam wel een bloedonderzoek gedaan. ‘Als dat goed uitvalt, denken de vrouwen dat de kans op een gehandicapt kind is uitgebannen. Ze weten niet dat een veel intensiever onderzoek in een genetisch centrum nog niet eens voldoende is.’
Disbudak krijgt veel ouders van een gehandicapt kind over de vloer, niet alleen om wegwijs te worden in de Nederlandse bureaucratie, maar ook omdat ze een tweede kind willen en bang zijn dat het ook gehandicapt zal zijn.
Het internationale huwelijksrecht zoals dat in Nederland wordt toegepast, heeft perverse trekken. Onder het mom van huwelijk en liefde worden eeuwenoude, discutabele praktijken die in de herkomstlanden soms al aan het wegebben zijn, in het kader van ‘gezinsvorming’ door de wetgevingspraktijk nieuw leven ingeblazen.
Het traditionele motief om de economische belangen in de familie te houden, wordt versterkt doordat via het huwelijk een verblijfsvergunning kan worden verkregen. Dat maakt de omstandigheden van deze transnationale huwelijksmarkt anders dan de oorspronkelijke. De Turkse neef of oom kent zijn Haagse nichtje eigenlijk helemaal niet, en terwijl zij misschien in de illusie verkeerde in liefde te trouwen, kwam voor hem in de eerste plaats de verblijfsvergunning.
In al die Turkse en Marokkaanse dorpen is maar al te goed bekend dat je na drie jaar huwelijk kunt scheiden, en dan op een eigen verblijfsvergunning mag blijven en eventueel zelf een bruid of bruidegom uit Turkije kunt halen. Bijna de helft van de importhuwelijken strandt na die drie jaar.
Traditioneel wordt er in de streken waar inteelthuwelijken normaal zijn, niet of nauwelijks gescheiden. In Nederland is het scheidingspercentage nergens zo hoog als onder Turken en Marokkanen die hun echtgenoten uit het herkomstland halen. Van hen scheidt zo’n 40 procent. Huiselijk geweld komt extreem veel voor.
Kindersterfte
De praktijk van de huwelijksimport naar Nederland heeft ook geleid tot het importeren van en versterken van de risico’s op erfelijke ziektes. Kindersterfte komtonder Turkse en Marokkaanse immigranten vooral om die reden meer voor. Het aantal gehandicapte Turkse en Marokkaanse kinderen stijgt snel.
Anders dan in de herkomstlanden en in andere immigratielanden worden ouders die inteeltrisico’s lopen in Nederland niet voorgelicht – laat staan dat ze wordt aangeraden tijdens of na de zwangerschap onderzoek te laten doen, of dat het krijgen van gezamenlijke kinderen wordt ontraden. De angst om te discrimineren leidt tot een ernstige vorm van discriminatie, met veel pijn en leed tot gevolg.
Nu moet het risico van inteelt, ook bij een huwelijk tussen neef en nicht, niet worden overschat. Zonder inteeltfactor bedraagt het risico van het krijgen van een kind met aangeboren erfelijke afwijkingen enkele procenten. Voor ouders die neef en nicht zijn, is het gevaar ongeveer twee keer zo groot.
Maar bij sommige erfelijke aandoeningen ligt het risico een stuk hoger. Bij zogeheten autosomaal recessieve aandoeningen als de bloedarmoedeziekte sikkelcelanemie – die veel voorkomt in streken waar ooit malaria heerste – kunnen beide ouders als dragers geen enkele last hebben, maar loopt ieder van hun kinderen wel een kwart kans met die ernstige, ongeneeslijke en pijnlijke aandoening te worden geboren. Als de ouders niet alleen neef en nicht zijn, maar de gewoonte om binnen de familie te trouwen al langer bestaat, kan het risico om kinderen met ernstige aandoeningen te krijgen zelfs in de tientallen procenten lopen.
Al deze risico’s spelen in Nederland nadrukkelijker dan waar ook in de westelijke wereld. In traditionele landen met veel inteelthuwelijken is het ontwikkelingspeil laag, waardoor de overlevingskans van kinderen met ernstige aandoeningen klein is. De druk op collectieve voorzieningen ontbreekt daar. In herkomstlanden als Turkije worden problemen als gevolg van consanguiniteit inmiddels met een opener vizier bekeken. Erfelijke bloedarmoedeziekten als sikkelcelanemie en thalassemie zijn ten noorden van de Middellandse Zee door een effectieve voorlichting grotendeels verdwenen – behalve in Nederland.
Terwijl Amerikaanse joden veel voorkomende inteeltkwalen effectief bestrijden door voorafgaand aan het huwelijk uitgebreid onderzoek te doen en ook de zwangerschap nauwgezet te monitoren, ontbreken in Nederland op de risicogroepen toegesneden genetisch onderzoek en voorlichting. Daaraan ligt een vorm van koudwatervrees ten grondslag om te moeten vaststellen dat immigranten toch niet helemaal gelijk zijn – ook genetisch niet. Op de achtergrond spelen de angst voor rassendiscriminatie en het doorbreken van privacyregels, en het recht op afwijkende culturele patronen mee.
Die angsten worden in bijna ondergrondse discussies over erfelijke genetische afwijkingen bij allochtonen nog eens gecombineerd met twee andere lastige ethische kwesties: de vraag of gehandicapten een volwaardig leven leiden en zo niet, of zwangerschappen om die reden mogen worden afgebroken.
De optelsom van al deze ontwikkelingen leidt tot dramatische toestanden. De grensoverschrijdende gezinsvorming ontmoedigt gearrangeerde, maar overwegend kansloze inteelthuwelijken niet. De typisch Nederlandse vrees om te registreren, te onderzoeken en allochtone risicogroepen te benoemen, leidt ertoe dat er onnodig veel levenslang zieke en gehandicapte kinderen worden geboren, kinderen van wie de ziekte vaak ook nog veel te laat wordt vastgesteld.
Dat zadelt alleenstaande, vaak na drie jaar alweer gescheiden moeders op met grote zorgen, maar is ook een zware belasting voor de Nederlandse gezondheidszorg. Meer in het bijzonder voor de gehandicaptenzorg, die voor ongeveer een tiende beslag legt op het budget van de gezondheidszorg. Om een idee te geven: een patiënt met de sikkelziekte kost aan gezondheidszorg algauw 1 miljoen euro gedurende zijn of haar (korte) leven.
De Nederlandse kabinetten hebben nog geen enkele maatregel uitgevaardigd die het importhuwelijk en daarmee het inteelthuwelijk ontmoedigt. Nog nooit heeft een Nederlandse regering het initiatief genomen om te laten onderzoeken welke Nederlandse immigrantengroep voorlichting zou moeten krijgen om erfelijke risico’s in te tomen. Er zijn wel centra voor erfelijkheidsvoorlichting, maar er wordt zelfs getalmd om immigranten – de belangrijkste doelgroep – daarop attent te maken. Uit zichzelf komen ze er niet of nauwelijks.
Doorbraak
Binnen het CDA gaan stemmen op om het in 1970 afgeschafte verbod (met ontheffingsmogelijkheid) voor neven en nichten om met elkaar te trouwen, opnieuw in te voeren. Hetzelfde geldt voor het erfelijkheidsonderzoek van trouwende familieleden. Een adviseur van de Amsterdamse integratiewethouder Rob Oudkerk (PvdA) bepleit iets soortgelijks. Het kan een doorbraak zijn.
In een deel van de Verenigde Staten en in China zijn neven- en nichtenhuwelijken verboden. Een land als Turkije, nota bene, verbiedt huwelijken van immigranten naar Turkije die neef en nicht zijn. In het Turkse parlement is onlangs serieus gesproken over een verbod op ‘autochtone’ neven- en nichtenhuwelijken. Denemarken bestrijdt de importhuwelijken effectief door strenge eisen te stellen wat betreft leeftijd en inkomen, en door te testen of het huwelijk wel in vrijheid tot stand komt.
De genetica wordt steeds belangrijker in de medische wetenschap. In vrijwel alle immigratielanden worden risico-immigranten voorgelicht en gewezen op de mogelijkheden om het krijgen van levenslang zieke kinderen te voorkomen.
Niets van dat alles in Nederland. In Nederland bestaat niet eens een landelijke registratie van erfelijke afwijkingen. Intussen is 20 procent van de tweehonderdduizend kinderen die jaarlijks in Nederland worden geboren van niet-westerse, allochtone herkomst. Dit aantal groeit sterk. De meeste van deze nu circa veertigduizend kinderen lopen door erfelijke omstandigheden waar ze niets aan kunnen doen, aanzienlijk meer risico dan autochtone Nederlandse kinderen om een leven van ziekte, pijn en afhankelijkheid te leiden en een belasting voor de samenleving te vormen.
De sterfte onder Turkse en Marokkaanse kinderen als gevolg van erfelijke afwijkingen is een kwart hoger dan bij autochtone Nederlandse kinderen. Ook dat is het resultaat van tientallen jaren van uitlokkend, angstig en falend Nederlands overheidsbeleid.
[EINDE]
