Long covid is niks bijzonders, en duurt hoogstens een jaar.

Het kabinet-Jetten heeft nog geen Kamermeerderheden voor de begroting bij elkaar kunnen polderen, dus er valt nog wat te halen in Den Haag. Daarom draaien de communicatie-afdelingen van allerlei belangengroeperingen overuren. Zeker de clubs van long covid-patiënten laten zich niet onbetuigd (ook onder de labels post-covid of PAIS).

Vanuit hun perspectief begrijpelijk: zoals de plannen er nu liggen, worden de subsidies voor de zes post-covid expertisecentra bij ziekenhuizen (27 miljoen euro) niet verlengd. Ook zal de 40 miljoen subsidie van ZonMw voor long-covid onderzoek in 2028 op zijn, en als er geen nieuwe financiering komt, zal dat onderzoek stilvallen. Al die medisch onderzoekers gaan dan wat anders doen.

Nog geen objectieve diagnosemethode

De vraag is wel, of dat erg is. Voor zover nu bekend heeft al dat onderzoek vanuit ZonMw niets bruikbaars voor patiënten opgeleverd, en wat die nu echt opschieten met regelmatig binnenlopen bij zo’n expertise-centrum, behalve ‘erkenning’, is ook onduidelijk. Niet heel verrassend, voor een ziektebeeld waarbij artsen in hoge mate afhankelijk zijn van zelf-rapportage door de patiënt, en honderden symptomen naar keuze allemaal aan long covid te wijten kunnen zijn. Wat stelt zulke ‘expertise’ eigenlijk voor, als er nog niet eens een objectieve diagnosemethode, laat staan effectieve therapie voor long covid bestaat?

Het verlengen van die subsidies lijkt meer op het in stand houden van een symbiotisch ecosysteem van hulpverleners, medisch onderzekers en zeer assertieve patiëntenclubs, waarbij aantoonbare medische vooruitgang er weinig tot niets toe doet.

Ondertussen blijft het bewijsmateriaal zich opstapelen dat long covid niks bijzonders is, en al die subsidie en aandacht van politiek en media niet verdient. Het grootste onderzoek tot nu toe op dit gebied verscheen deze week in de Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). Het maakt slim gebruik van de enorme rijkdom aan data die verscholen zit in zorgverzekeringsclaims. De onderzoekers gebruikten 14 miljard van die claims, afkomstig van 245 miljoen patiënten in de VS.

Ze volgden – virtueel – drie groepen patiënten twee jaar lang: één groep na een (geregistreerde) positieve PCR-test voor acute covidinfectie, en een controlegroep na een negatieve test voor covid. Op meer dan 600 ‘klinische uitkomsten’ (ofwel symptomen) werden de zorgverzekeringsclaims van deze twee groepen vergeleken. Bijvoorbeeld: had de ene groep in de twee jaar daarna meer last van vermoeidheid dan de andere, of meer kortademigheid, of meer spierzwakte (myopathie)? Als zo’n symptoom statistisch significant vaker voorkwam onder de positief getesten dan onder de negatief getesten, gold dit symptoom als toe te schrijven aan long covid.

Bom onder narratief

Dat was de ene arm van het onderzoek, de ‘test-based‘ arm. Maar het subtiele van dit onderzoek is, dat er ook een tweede controlegroep was, namelijk met mensen die wel qua leeftijd, geslacht en sociaal-economische status gematched waren met de ‘positieve test’-groep, maar van wie geen test-resultaat bekend was (die hadden misschien wel eens een thuistest gedaan, maar zonder verzekeringsclaim, en die hadden misschien wel, misschien niet covid gehad). Ook in deze ‘unrestricted control‘- arm werd gekeken of mensen met een positieve test in de twee jaar daarna vaker last hadden van een of meer van die 600 mogelijke klinische uitkomsten.

Het resultaat van dit onderzoek, en met name de vergelijking tussen de twee ‘armen’ laat een bom afgaan onder het heersende long covid-narratief:

Het bleek namelijk, dat in de test-based arm veel minder symptomen toeschrijfbaar zijn aan long covid dan in de unrestricted control arm, en dat verschil neemt toe naarmate de patiënten langer gevolgd worden. In de eerste drie maanden na de acute infectie valt ruim 83 procent van de symptomen af in de test-based arm (43 van de 262 blijven over), in de negen maanden erna 98 procent (5 van de 286 blijven over), en in het tweede jaar van de follow-up daalde dat tot nul (0 van 369).

Het komt niet door long covid

Dus als je bijvoorbeeld in het tweede jaar van de follow-up de twee armen van het onderzoek vergelijkt, dan vind je in de unrestricted control-arm 369 symptomen die significant vaker voorkomen bij positief getesten dan bij de controlegroep, maar in de test-based arm komt geen enkel symptoom vaker voor bij positief dan bij negatief getesten.

Kortom: na een jaar hebben mensen die nooit covid gehad hebben, net zo veel ‘long covid’ als mensen die wel covid gehad hebben.

Dat betekent dus niet, dat er geen mensen zijn die jarenlang ziek, zwak en zielig op bed liggen, maar dat komt niet door long covid. Daar hadden we sinds ver vóór de covid-pandemie de al even vage diagnose ME/CVS voor.

Bias

Het is natuurlijk buitengewoon merkwaardig, dat als je positief getesten vergelijkt met een doorsnee controlegroep, long covid ook op de lange termijn een probleem lijkt te zijn, terwijl dat probleem als sneeuw voor de zon verdwijnt als je ze vergelijkt met negatief getesten. Hoe kan het, dat een groep mensen waarvan niemand covid gehad heeft, meer ‘long covid’ klachten heeft dan een algemene controlegroep waarvan een deel wel, een deel geen covid gehad heeft?

De onderzoekers veronderstellen dat deze bias ontstaat omdat mensen met allerlei andere klachten naar een ziekenhuis of dokter gaan en dan ook een PCR-test doen. Dan breng je dus zowel bij een positieve als negatieve testuitslag allerlei ‘long covid’-achtige klachten mee de spreekkamer in. De onderzoekers konden dat in hun data ook zien: ‘We vonden dat personen die negatief testten voor Covid-19 meer lange termijn gezondheidsproblemen hadden dan ongeteste personen met een vergelijkbare medische geschiedenis.’

Veel te hoge schatting

Als je wilt weten hoe vaak long covid voorkomt en hoe lang het aanhoudt, is de zuivere vergelijking uiteraard die tussen positief getesten en negatief getesten, zoals hier in de test-based aanpak. De meeste bevolkingsonderzoeken die alarmerende aantallen long-covidlijders rapporteerden, hanteren een aanpak die overeenkomt met de unrestricted control-aanpak. Zo kwam het CBS voor Nederland uit op tussen de 320.000 en 508.000 long covid-lijders, van wie tussen de 80 en 127 duizend ‘zeer ernstig’. Gezien de enorme reductie in symptomen die uit dit onderzoek blijkt, is die schatting vrijwel zeker veel te hoog.

Zoals gezegd, na een jaar is er geen verschil meer qua ‘long covid’-klachten tussen mensen die wel of geen covid-infectie doorgemaakt hebben. Op kortere termijn is er wel iets van terug te vinden:

[bijschrift] Het relatieve risico van proefpersonen met een positieve covid-test (ten opzichte van degenen met een negatieve test) op de vijf meest voorkomende long covid ziektebeelden. Deze personen werden bijna twee jaar lang (719 dagen) gevolgd. Na ongeveer een jaar bestaat voor geen enkel ziektebeeld nog een significant verschil tussen mensen die wel of niet covid gehad hebben (= relatief risico 1). Er is dan geen reden meer om zulke ziektebeelden – die in elke bevolking voorkomen, ook vóór covid – nog aan long covid toe te schrijven.

Deze met een ‘halfwaardetijd’ van circa drie maanden afnemende impact van long covid komt eveneens naar voren uit eerder onderzoek dat er wel rekening mee hield dat zulke klachten ook voorkomen in een bevolking die nooit aan covid blootgesteld geweest is. (Zie daarvoor deze en deze columns over long covid.)

Dergelijke langdurige, maar vrij snel en spontaan afnemende effecten van een acute infectie zijn ook bekend van de griep, de ziekte van Pfeiffer en andere virus-infecties. Long covid, voor zover reëel, rechtvaardigt dus geen subsidie voor speciale expertisecentra, patiëntenverenigingen en webportals, noch al die overdreven aandacht in de media met hun aanzuigende werking op mensen die toch al niet lekker in hun vel zaten.

Weet de minister dit?

Je vraagt je dan altijd af: krijg de betrokken minister – momenteel Sophie Hermans – ooit zulk onderzoek onder ogen? Ongetwijfeld zit haar documentatiemap vol met lobbylectuur van politieke partijen, patiëntenverenigingen, medisch specialisten en verder iedereen die denkt dat er nog wat uit de Haagse subsidietrog te halen valt. Maar neemt een minister ooit kennis van zulk nuchter wetenschappelijk onderzoek, als ze dat tijdens haar studie politicologie en bestuurskunde al nooit hoefde te doen? Heeft ze een top-ambtenaar naast zich die de relevante wetenschappelijke literatuur bijhoudt en voor haar kan duiden?

Je hoeft geen bèta te zijn om in zulke kwesties verstandige beslissingen te nemen, maar als niet-bèta ben je dan volkomen afhankelijk van je adviseurs. En hoe dat uitpakt, hebben we ook gezien toen Hermans nog op Klimaat en Groene Groei zat in het kabinet-Schoof.

Wynia’s Week brengt broodnodige, onafhankelijke berichtgeving: drie keer per week, 156 keer per jaar, met artikelen en columns, video’s en podcasts. Onze donateurs maken dat mogelijk. Doet u (weer) mee? Hartelijk dank!